23歲，一個(gè)美好的年齡，卻與視網(wǎng)膜色素變性相伴，有一些心得和各位病友分享。

 

　　曾經(jīng)聽說石家莊一位醫(yī)生可以打藥治療視網(wǎng)膜色素變性，于是急吼吼的前往，前后花了一萬多，半個(gè)月時(shí)間，卻一點(diǎn)好轉(zhuǎn)都沒有，當(dāng)時(shí)搜到了不少資料，說視網(wǎng)膜色素變性要做基因治療，我跟醫(yī)生提出要做基因檢測(cè)，醫(yī)生給我的答復(fù)是沒必要做，但是當(dāng)時(shí)我的態(tài)度很堅(jiān)定，回家后做了基因檢測(cè)，（很慶幸當(dāng)時(shí)自己的決定）。

 

　　后來隨著病情的發(fā)展，對(duì)視網(wǎng)膜色素變性認(rèn)識(shí)得更加清楚，視力一點(diǎn)點(diǎn)的變差，而且另外一個(gè)問題也出現(xiàn)了，就是以后結(jié)婚生子，視網(wǎng)膜色素變性可是會(huì)遺傳的?。?！

 

　　8月見了龐繼景教授，龐繼景教授讓我入組，入組是什么意思？就是有了一線希望！龐繼景教授提醒了我兩點(diǎn)，一是注意防曬，出門要戴太陽(yáng)鏡，而且要少用眼睛，尤其是像我這種年齡的老愛玩手機(jī)，說不好，會(huì)損傷細(xì)胞之類的，（應(yīng)該是這樣，可惜當(dāng)時(shí)沒把龐繼景教授的話錄下來。）然后提醒注意營(yíng)養(yǎng)，不要挑食。其他的就是等待視網(wǎng)膜色素變性臨床實(shí)驗(yàn)結(jié)果，期待年底會(huì)有消息出來??！